患庞贝病男生高考考662分,坚持每天学习13个小时

  • 中国国际教育台
  • 2020-07-30 16:46:19

662分,这是今年辽宁省沈阳市法库县高级中学理科第三名高考成绩,这个成绩的拥有者是王唯佳,是一个患有庞贝的同学,目前全国有约200名健在的该病患者,王唯佳是沈阳市唯一一个。

庞贝病为一种溶酶体贮积症 , 又称 酸性α -葡糖苷酶缺乏症或I I型糖原贮积症(I C D-10-E),以常染色体隐性方式遗传。由于位于第17号染色体上编码酸性α-葡糖苷酶(acid  alpha-glucosidase)的基因突变,造成体内酸性α-葡糖苷酶缺乏,糖原不能正常代谢而贮积在肌肉细 胞的溶酶体中,导致严重的神经肌肉病变。

他带着S形的脊柱,坚韧的求生意志,他坚持每天学习13个小时,自从2017年考入当地最好的法库县高中,学习成绩一直在近千名同学中在前10名,还曾被评为县级优秀中学生。

他准备报考计算机专业,除了喜欢,还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内;他准备报考天津或者浙江的大学,因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策。

王唯佳比同龄人矮小,比较瘦弱,从其背后看过去,脊柱侧弯非常明显,这都是因为“庞贝病”。

庞贝病分婴儿型和晚发型,王唯佳属于晚发型。

婴儿型患者在出生后不久即发病,表现为严重肌张力低下、无力、肝脏肿大、心脏扩大。发育在生后几周或几个月内正常,但随疾病进展发育减慢。患儿逐渐出现吞咽困难、舌体突出增大,多数患儿因呼吸或心脏并发症在2岁 前死亡。

晚发型庞贝病在婴儿期后(儿童、少年或成年起病)发病,表现为进行性肌无力,运动不耐受,逐渐出现呼吸肌受累并致呼吸功能衰竭。患者心脏很少受累及。

母亲见其不能像其他孩子一样自己上炕,而且跑起来也很吃力,母亲就带着王维佳去北京协和医院,后王唯佳确诊为庞贝病患者,成为了沈阳市唯一患该病的患者。

2017年,王唯佳考入当地重点高中,省级示范学校法库县高级中学,进入A班。虽然患有庞贝病,但他学习认真,阳光自信,深受大家喜爱。日常生活中,老师、同学们都尽其所能去帮助他。

A班教室原本该在楼上,全班师生为了照顾他,一直留在条件相对较差的一楼。

王唯佳的成绩一直处在前10名,还被教育局评为县级中学优秀学生。

校方免除了王唯佳全部学费和餐费,还免费提供一楼的独立宿舍供唯佳和陪读的母亲居住——王唯佳被确诊后,为了能让儿子继续上学,赵丽成了一名陪读妈妈。

学校为赵丽安排了保洁和食堂的工作,给这个家庭减轻了不少经济负担。

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患庞贝病励志娃高考662分,全班为他三年都没换过教室

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